Emmanuel, 3 år, diagnostiserades med lymfangiom, en sällsynt sjukdom som behandlades ombord på Global Mercy i Freetown, Sierra Leone.
När Manteneh tog sin treårige son Emmanuel till Mercy Ships i januari var hon nära att ge upp. Hon berättade för läkarna ombord på Global Mercy™ att flera lokala sjukhus i Freetown inte visste hur de skulle behandla Emmanuels sällsynta sjukdom, och därför avvisade dem. För Manteneh var Mercy Ships deras sista hopp.
Hon förklarade hur allt började. Kort efter att hennes son föddes märkte hon en vit svullnad runt hans öra. Osäker på vad hon skulle göra försökte hon lindra området med varmt vatten, men det blev bara värre.
”Området blev senare ett sår, så jag slutade tvätta det,” berättade Manteneh. ”Vi gick till så många lokala sjukhus och kliniker, men de skickade bara hem oss.”
Emmanuel diagnostiserades senare med lymfangiom, en abnormitet i lymfsystemet som utvecklas under graviditeten och ofta blir synlig först efter födseln. Även om det är sällsynt står dessa fall för 4 % av alla vaskulära tumörer hos barn, och de flesta upptäcks innan två års ålder.
I Emmanuels fall utvecklades förändringen på sidan av hans ansikte, nära örat, och många läkare på lokala sjukhus kunde inte erbjuda mer än grundläggande smärtlindring.
Familjen hörde talas om Mercy Ships via en annons om Global Mercy och dess erbjudande om gratis kirurgisk vård. ”Min svåger föreslog att vi skulle åka till Freetown för att registrera Emmanuel och träffa en kirurg. Jag visste inte om det skulle fungera, men detta var vår sista chans,” berättade Manteneh.
Även om Emmanuel uttryckte att han hade ont, överskuggades smärtan av hans glädje när han skrattade i sin fars armar i väntrummet på Mercy Ships. Trots att han var blyg mot främlingar visade han en stark koppling till sin pappa, som gjorde allt för att hålla sig lugn och se till att Emmanuel inte blev rädd eller nervös. Hans mamma, däremot, var fortfarande orolig för sin sons öde och satt utmattad efter deras långa kamp.
”Detta var vår sista chans”
Emmanuels tillstånd tvingade hans pappa, som studerade vid universitetet i Makeni, att sluta studera och börja arbeta då hans mamma, som var skräddare, fick sluta arbeta för att ta hand om sin son. De kämpade för att försörja sig. Sierra Leones ekonomi präglas av hög arbetslöshet och inflation, där den genomsnittliga månadslönen ligger på 600–1000 SLE (27–43 USD).
För många familjer innebär brist på specialister i landets avlägsna delar att de måste söka vård i storstäder som Freetown, där de flesta medicinska organisationer som Mercy Ships verkar. Resekostnader, boende och mat gör vården ännu svårare att nå.
Emmanuel och hans familj flyttade till Freetown i juli 2023 och bodde tillfälligt hos vänner och släktingar för att kunna vara nära Global Mercy för hans behandling. För andra utan ekonomiska resurser eller nätverk i staden blir tillgången till avancerad vård en brant uppförsbacke.
En volontärsjuksköterska på Global Mercy, Mollie Felder, förklarade: ”Det finns stora hinder för patienter med dessa tillstånd. Utöver resekostnader och kirurgisk vård saknas medicin och tillgång till specialistläkare. Det gör det nästan omöjligt för patienter som Emmanuel att få vård. Det finns inga käkkirurger i Sierra Leone och bara en barnkirurg.”
Även om det är ovanligt och godartat, utvecklades Emmanuels lymfangiom till en stor knöl som satte andra organ och vävnader i riskzonen och deformerade formen på hans huvud.
”Om massan fortsatte att växa kunde den trycka på fler av de omgivande områdena och potentiellt orsaka problem som kompression av ansiktsnerverna, vilket skulle påverka hur han kan röra sitt ansikte och till och med orsaka ansiktsdeformation,” tillade Mollie.
För Emmanuels familj, liksom många andra som möter liknande utmaningar, gick effekterna bortom det fysiska. ”[Att hitta tillgång till adekvat sjukvård] orsakade emotionell påfrestning för hans mamma, såväl som för barnet, delvis på grund av stigman och diskriminering kring sådana synliga skillnader och brist på kunskap om orsaken till dessa anomalier,” sa Mollie. ”Om han fortsatte att uppleva social isolering på grund av sitt tillstånd kunde det påverka hans utveckling med tanke på hans unga ålder.”
Trots att han var ett tålmodigt och stillsamt barn log Emmanuel igenom sitt lidande. Han var för ung för att fullt förstå vilken effekt detta skulle ha på hans sociala uppväxt – men hans mamma upplevde det redan. ”Ibland skäms jag när människor ser honom och börjar fråga mig, ’Är det en böld? Vad är problemet? Varför ser hans käke ut så där?’” sa Manteneh sorgset. ”Jag blir generad.” Liknande fall har visat att patienter ofta möter fördömanden från familj eller vänner, och när åkomman drabbar ett litet barn riktas ofta skammen mot moderns förmåga att vara förälder.
Hopp ombord på Global Mercy
Läkarna på Global Mercy planerade att operera bort Emmanuels tumör genom käkkirurgi, vilket krävde flera förberedande behandlingar innan ingreppet. Efter flera besök var Emmanuel redo för operation, medan hans föräldrar väntade nervöst.
”Jag var så orolig för honom. När de tog honom till operation kunde jag inte äta något,” sade hans pappa, Yirah.
Flera timmar senare återvände Emmanuel från en lyckad operation, med ett svullet och inlindat ansikte. Trots allt var han lugn, kramade sin pappa och började snart leka med andra barn. ”När Emmanuel reste sig för att gå och lägga sig visste alla andra barn att det var läggdags. Emmanuel behövde inte säga ett ord,” sa Nicole Stoffels-Quebe, volontärsjuksköterska på Global Mercy. ”Han var en tyst ledare.”
Efter att allt lugnat sig återvände hans fars aptit, befriad från oron över sin ende sons öde. ”När han kom tillbaka åt jag tre tallrikar mat,” berättade hans far.
Efter några dagar hade Emmanuels svullnad efter operationen minskat och han var redo att åka hem. Medan Emmanuel sparkade en fotboll tillsammans med andra barn, var hans far oerhört tacksam över sin sons återhämtning.
”När han kom hem från operationen var det som om vi precis hade fött Emmanuel,” sa Yirah med ett leende. ”Hela samhället var väldigt glada över min sons operation. Människor runt oss sa att Emmanuel är en nyfödd bebis!”
Hemma lekte Emmanuel med grannbarnen som om ingenting hade hänt, men hans föräldrar var i tårar. De var överlyckliga över att se sin son påbörja ett normalt liv.
”Vi blev behandlade som kändisar, kameror överallt. Min son behandlades som en president eller minister, så jag uppskattar verkligen allt,” sa hans far.
Grannar samlades runt Emmanuel, och hans far ledde en sång som han brukade sjunga med sin son på Global Mercy:
I came with pain
I am going with joy
I came with pain
I am going with joy
Jesus has done it for me
Jesus has done it for me
Papa God has done it for me
Jesus has done it for me
+46 (0)31 77 66 936